Huntington: het Advanced HD onderzoek

Achtergrond

De ziekte van Huntington is een erfelijke, progressieve hersenaandoening en wordt naast motorische stoornissen gekenmerkt door cognitieve achteruitgang en gedrags- en persoonlijkheidsveranderingen. De meerderheid van patiënten met de ziekte van Huntington verblijft het laatste deel van hun leven in een verpleeghuis-setting. Hoewel de ziekte van Huntington een progressief ziekteverloop kent, bestaat er een grote verscheidenheid in uitingen van symptomen en problemen. Dit betekent dat er grote verschillen bestaan binnen de groep patiënten die in een verpleeghuis verblijven. Er is weinig onderzoek verricht naar het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Huntington die afhankelijk zijn geworden van langdurige zorg. Eveneens is weinig bekend over de perceptie die patiënten hebben van hun toekomst en het levenseinde en of deze perceptie in de tijd verandert.

Doel

Het doel van dit onderzoek is het verkrijgen van meer inzicht in het functioneren, de kwaliteit van leven en de zorg in de laatste levensfase van patiënten met de ziekte van Huntington.

Methode

Het project wordt in twee deelonderzoeken uitgevoerd. Het eerste deelonderzoek is een beschrijvende, cross-sectionele studie. Ruim 250 patiënten die wonen op een Huntington-gespecialiseerde verpleeghuisafdeling worden gevraagd om deel te nemen. Er worden gegevens verzameld bij een zorgmedewerker, de specialist ouderengeneeskunde, de logopedist en wanneer mogelijk, bij de patiënt zelf.

Het tweede deelonderzoek is een kwalitatieve studie waarin 10-15 patiënten elke 6 maanden worden geïnterviewd voor een periode van 2,5 jaar. Patiënten worden gevraagd naar hun perceptie van de toekomst en het einde van het leven, hun wensen en behoeften aan zorg en hun verwachtingen over de zorg. Door meerdere interviews worden veranderingen in de tijd in kaart gebracht. Daarnaast worden interviews afgenomen bij specialisten ouderengeneeskunde om in kaart te brengen hoe zij vorm geven aan advance care planning en palliatieve zorg voor patiënten met de ziekte van Huntington.

Het Advanced HD onderzoek wordt in samenwerking met Atlant uitgevoerd.

Fase

Dataverzameling

Onderzoeker

Marina Ekkel (Amsterdam UMC, locatie VUmc)