Hulpmiddel en e-learning t.b.v. besluitvorming van behandelbeleid bij ernstige beroerte

Als na een ernstige beroerte de vraag rijst of wel of niet doorbehandelen zinvol en gewenst is (bijvoorbeeld het al dan niet starten of voortzetten van sondevoeding), staan artsen en familieleden vaak voor een ingewikkeld dilemma. In de praktijk blijkt dat arts-assistenten neurologie deze complexe familiegesprekken vaak voeren, maar dat onderwijs hierin niet een vast onderdeel is van de opleiding.

Ter ondersteuning is een hulpmiddel ontwikkeld dat de arts en de familie helpt gezamenlijk een besluit te nemen op basis van drie invalshoeken die voor deze beslissing van belang zijn: de (veronderstelde) keuze van de patiënt, de medische noodzaak en het comfort van de patiënt. Voor degenen die zich verder in dit onderwerp willen verdiepen is er tevens een e-learning ontwikkeld. Enkele jaren is het hulpmiddel in de vorm van een website aangeboden. Inmiddels is deze website wegens gebrek aan financiering opgegeven en is het hulpmiddel beschikbaar in documentvorm. U vindt deze onderaan deze pagina.

Achtergrond

De eerste periode na een ernstige beroerte is een heftige en onzekere fase waarin zowel de overlevingskans als de mogelijkheden voor herstel worden ingeschat. In deze periode kunnen neurologen en familieleden van patiënten voor moreel beladen keuzes over de behandeling komen te staan. Doen we alles wat kan, of zijn er behandelingen waar artsen in overleg met de familie van af besluiten te zien? Deze beslissingen worden maar beperkt gebaseerd op wetenschappelijk bewijs. De (veronderstelde) voorkeur van de patiënt is een hele belangrijke factor bij het uiteindelijke besluit.

Hulpmiddel om te beslissen

Het al dan niet starten of voortzetten van sondevoeding na een ernstige beroerte is de beslissing die het meest aanleiding geeft tot dilemma’s en discussie, blijkt uit onderzoek. Analyse van de wijze waarop de beslissing over sondevoeding tot stand komt, leverde drie invalshoeken op van waaruit artsen, verpleegkundigen en naasten de beslissing over sondevoeding benaderden:

• vanuit de wens van de patiënt
• vanuit de (medische) noodzaak
• vanuit het comfort van de patiënt

Het hulpmiddel is via deze website te raadplegen. Het hulpmiddel is ontwikkeld om artsen die te maken hebben met een situatie waarbij twijfel bestaat over wel of niet doorbehandelen (bijvoorbeeld met sondevoeding), te helpen relevante argumenten per invalshoek te verkennen. Zij krijgen inzicht in welke informatie zij nodig hebben van de (familie van) de patiënt, wat zij helder moeten hebben over de prognose en de (on)zekerheid daarvan en hoe zij het comfort van de patiënt kunnen onderzoeken. Met het doorlopen van de drie invalshoeken kan de arts het familiegesprek goed voorbereiden en zorgvuldig voeren.

De e-learning gaat dieper in op het besluitvormingsmodel, het inschatten van de prognose en de relevante wettelijke kaders bij de besluitvorming. De cursist leert aan de hand van een casus te werken met het besluitvormingsmodel en te herkennen waarom de besluitvorming dilemma’s oproept.

E-Learning

De e-learning is in eerste instantie gericht op neurologen (in opleiding) en is tevens relevant voor andere artsen die in aanraking komen met deze besluitvorming.

Meer informatie of de E-learning volgen? Klik dan hier.

Informatie voor familie

Onderdeel van het hulpmiddel dient als ondersteuning voor familieleden van patiënten. Op deze manier kunnen zij zich goed op het gesprek  voorbereiden. Uit de praktijk blijkt dat dit niet vaak genoeg gebeurt.

Totstandkoming

Dit project is uitgevoerd door de afdelingen Ouderengeneeskunde en Neurologie van Amsterdam UMC, locatie VUmc. Het project is mogelijk gemaakt door ZonMw en maakt deel uit van het programma Palliantie, meer dan zorg. Het beslismodel dat uit het onderzoek naar boven kwam is in samenspraak met een groep van 14 experts* vertaald naar een beslismodel voor de praktijk.

* o.a. neurologen (in opleiding) uit verschillende ziekenhuizen, verpleegkundigen, artsen met expertise in palliatieve zorg en familieleden van patiënten die een ernstige beroerte hebben doorgemaakt.

Hulpmiddel voor artsen bij de besluitvorming over doorbehandelen na een ernstige beroerte